자폐증에 자주 등장하는 질문들

1. 내 아이가 과민한 감각문제를 지니고 있는지 어떻게 아나요?
정상아이에게는 별 문제가 없는 소리나 시각적 자극들이 어떤 자폐아이들에게는 고통, 혼란 그리고 두려움을 야기 할 수가 있습니다.너무 민감한 (과민한) 감각은 매우 경미한 것에서부터 심각한 것까지 다양할 수가 있습니다. 만약 당신의 아이가 자주 귀에 손을올려둔다면, 이것이 소음에 대한 민감의 척도가 됩니다. 손가락을 눈 앞에서 펄럭이듯이 휘두르는 아이는 시각 민감도 문제를 가지고있을수 있습니다. 대형 슈퍼마켓이나 쇼핑몰에 놀러가기를 즐기는 아이는 보통 상대적으로 경미한 감각 민감도를 가진것입니다. 아주심각한 감각 민감도를 지닌 자폐아동은 쇼핑몰에서 감각의 과부하로 인해 종종 이유없는 짜증을 낼것이고 기타 나쁜 행동을 보이게됩니다. 이러한 아이들은 교실에서 환경적 변화를 필요로 하는 아이들입니다. 비언어(언어외의 행동이나 못짓언어)가 남아있고 언어능력이 아주 떨어지는 나이가 든 아이와 성인들이 좋은 언어능력을 지닌 사람들보다 종종 더 심각한 감각 민감도를 지니게 됩니다.한편, 청각 혹은 시각 민감도를 지닌 아이는 종종 정상적인 청각과 시각예민화 테스트를 보이게 됩니다. 귀와 눈은 정상임에도불구하고 뇌에 문제가 있는 것으로 생각됩니다.

2. 교실에서 어떤 광경과 소리가 감각의 과부하 혹은 혼란을 일으킵니까?
각 자폐아동이나 성인들에 따라 다른데, 한 자폐아에게 고통스러운 소리나 광경이 다른아이에게는 매력적일수도 있습니다. 형광빛의깜박거림을 어떤 자폐아는 볼수도 있으며 이 불빛의 깜박거림에 혼란스럽게 될 수도 있습니다. 손가락을 눈 앞에서 펄럭이듯이휘두르는 아이에게 대부분 감각의 과부하가 일어나기가 쉽습니다. 형광 등을 백열등으로 교체하는 것이 어떤 아이에게는 도움을 줄수가있습니다. 많은 자폐아동들은 대중홍보시스템, 즉 학교 벨소리 나 화재 경보소리를 두려워하는데, 그 이유는 이들소리가 귀를 아프게하기 때문입니다. 대중홍보시스템이나 화재 경보소리로 부터 날카로운 전기적 피드백소리가 최악의 소리인데, 그 이유는 이들 소리의시작을 예측할 수가 없기 때문입니다. 청각 민감이 경미한 아이들은 예측할 수 없는 소리가 언제 일어나는지를 알게 되면 아프게들려오는 소리를 이겨낼수 있도록 학습이 가능합니다. 그러나 예측할 수 없는 큰 소음은 견딜수가 없을 겁니다. 청각 민감이 아주심각한 자폐아는 화재연습전에 교실을 빠져나와야 할겁니다. 아프게 다가오는 소리의 두려움이 자폐아를 교실에서 두렵게 만들게되는데, 화재경보소리나 대중홍보시스템이 만들어내는 소리를 두려워해서 교실에 들어가는일을 두려워 하게 됩니다. 가능하면 부저나벨소리를 낮게 조정해야 하는데, 덕트테이프(송수관에 쓰인는 테이프)를 벨에 부착하면 소리를 부드럽게 할 수가 있습니다.대중홍보시스템이 자주 피드백되어 문제가 된다면 연결을 끊어야 할것입니다.
메아리와 소음은 카펫조각들을 이용하면 줄일수가 있겠고, 의자 다리의 끍히는 소리는 다리에 테니스공을 쪼개의 붙이면 줄일수 있습니다.

3. 왜 아이가 어떤음식을 피하거나 언제나 똑 같은 것만 찾을까요?
감각의 과민성 때문에 어떤 음식을 피 할수도 있습니다. 감자칩과 같은 자박자박 깨무는 소리가 나는 음식(크런치 음식)은 청각에과민성을 지닌 아이에게는 너무나 시끄럽고 또 맹렬하게 불붙어 타고 있는 숲풀소리처럼 들릴수 있습니다. 어떤 냄새는 아이에게 너무압도적일수가 있습니다. 내가 어렸을때에 젤로(젤리로 만든 음식)와 같은 끈적끈적한 음식을 먹어야 할 때면 아주 속이메스꺼웠습니다. 그러나, 편식이 나쁜 버릇일수도 있지만 감각 때문에 일어나는 것은 아닙니다. 어느 음식이 감각적 고통을유발하는지 알아내기 위해 주의 깊은 관찰자가 필요하겠지요. 예를 들면, 만약 한 아이가 극도의 청각 민감도를 지니고 있다면,그는 소리나는 크런치 음식을 먹도록 요구해서는 안됩니다. 대신 부드럽고 다양한 음식을 먹을수 있도록 용기를 주어야 합니다. 내가어렸을적에 부모님은 모든 음식을 먹도록 했는데 단 두가지 음식은 제외했었죠. 정말 이 음식은 속을 메스껍게 했었죠. 그것은 바로덜 익힌 끈적끈적한 계란 흰자와 젤로였습니다. 나는 점심으로 매일 구운 치즈 샌드위치를 먹을수 있게 허락되었지만, 저녁에는끈적하지 않는 모든 음식을 먹게끔 만들었죠..

4. 나의 자폐아를 어떻게하면 용변을 가리게 하나요?
자폐아동의 용변가리기 문제는 두가지 주요원인이 있습니다. 그것은 화장실을 두려워하거나 무슨일을 해야하는지를 모르는 경우입니다.심한 청각 민감도를 지닌 아니는 화장실 물 내리는 소리를 두려워합니다. 그 소리가 귀를 아프게 하는거죠. 때때로 이러한 아이들은불안을 주는 화장실로부터 떨어진곳에 위치한 어린이용 변기를 사용하면 용변을 가릴수가 있습니다. 감각문제의 너무나 큰 다양성때문에 어떤 아이는 되풀이해 화장실의 물을 내리는 일을 좋아할수도 있지만 용변은 가리지 못할수도 있습니다. 어떤 자폐아는 생각이너무 굳어져있으므로 이들 아이가 배울수 있는 유일한 방법은 바로 어른이 아이에게 화장실 사용을 직접 보여주는 일입니다. 배우기위해 타인이 행하는 모습을 봐야 합니다. 매우 심각한 감각처리 문제를 지닌 아이는 화장실을 사용할 필요를 느낄 때 정확히느낄수가 없습니다. 만약 마음이 평온하다면 이들은 용변을 보고 싶은 느낌을 느낄수도 있지만, 감각의 과부하를 느끼고 있다면 용변느낌을 느낄수가 없겠죠. 이것이 왜 아이가 어떤때는 정확히 화장실을 이용하다가 어떤때는 그렇지 않은지에 대한 설명이 됩니다.

5. 어른이 한 말이나 TV 광고를 되풀이해 따라하는 이유는 무엇인가요?
들은 말을 되풀이하거나 어린이 비디오와 TV 광고노래를 부르는 것을 ‘음성모방 (echolalia)’이라고 부릅니다.(echolalia : 음성모방 또는 반향언어 – 남의 말을 그대로 흉내내는 행동). 음성모방은 실제로 좋은 신호로 보여지는데,왜냐하면 비록 아이가 단어의 뜻을 이해할 수는 없을지라도 뇌가 언어를 처리하고 있다는 사실을 보여주는 일이기 때문입니다. 이러한아이에게는 말이 의사소통에 사용된다는 사실을 가르칠 필요가 있습니다. 만약 아이가 ‘사과’라는 말을 한다면 즉시 아이에게 사과를주도록 하세요. 이렇게 하는 것이 단어 ‘사과’가 실제의 사과와 연관이 있음을 알수 있게 합니다. 어떤 자폐아는 다른상황아래에서 적절한 방법으로 TV광고나 어린이 비디오에 나오는 어구를 사용하는데, 이것이 아이가 언어를 배우는 방법입니다.예로, 아이가 아침식사시간에 아침식사용 씨리얼 슬로건의 일부를 말한다면 아이에게 씨리얼을 주도록 하십시오. 한편 자폐아는 자신이들은 것을 확인하기 위해 음성모방을 하는 경우도 있습니다. 어떤아이는 dog의 ‘d’ 혹은 boy의 ‘b’와 같이 어려운자음소리를 청취하는데 어려움이 있습니다. 어구를 반복하여 발음하는 것이 아이들에게 도움을 주게 됩니다. 단순한 톤(음조,어조)의 청취시험에서 통과한 아이가 복잡한 대화 소리를 듣는데 여전히 어려움을 느낄수가 있습니다. 이러한 어려움을 지닌 아이는인쇄형태로 된 단어와 사물의 그림이 있는 플래쉬 카드를 사용하면 읽기와 말하기를 배울수가 있습니다. 이러한 카드를 이용해 말로행해지는 단어와 카드에 인쇄된 단어나 그림을 연관시키는 일을 배울수가 있습니다. 나의 언어 치료사는 어려운 자음소리를 길게발음해서 말을 들을수있도록 도움을 주었지요. 그녀는 볼을 잡고 ‘브브브브 알’이라고 말했지요. 어려운 자음소리 ‘ㅂ’가 길어지게되는것입니다. 어떤 자폐아는 자음보다는 모음을 더 쉽게 배우게 됩니다.

6. 교육자와 부모들은 잔디깎는 기계나 기차에 행해지는 자폐적집착을 어떻게 다루어야 합니까?
집착을 학업과 교육을 유도하는데 이용해야 합니다. 만약 아이가 기차에 집착한다면, 읽기나 산수의 학습을 유도하기위해 아이의기차에 대한 흥미를 이용하십시오. 기차에 대한 읽기를 하도록하거나 기차로 산수문제를 풀도록 유도하십시오. 기차에 대한 집중력있는흥미가 읽기를 유도하는데 사용될 수가 있습니다. 집착하는 것을 치워버리는 일은 잘못된 일이지만, 그 대신 아이는 기차에 대해이야기 하는 것이 적절하지 못한 상황들이 존재한다는 사실을 배울 필요가 있습니다.
이 생각은 집착을 덜 집착적인 교육이나 사회활동으로 폭을 넓히는 일입니다. 만약 아이가 동전 돌리기를 좋아한다면 당신과 아이가동전으로 교대로 놀이하는 게임을 시작하십시오. 이것은 또한 차례로 하는 일을 배우는데 도움이 됩니다. 기차 집착은 역사 공부로넓힐수가 있습니다. 고기능을 지닌 아이는 철길의 역사에 대한 책을 읽도록 유도 합니다. 집착을 유용한 활동으로 유도해 나가야합니다. 나의 경우, 가축 장치설계분야에서의 성공은 가축수로에 대한 집착으로 시작되었습니다. 나의 고등학교 과학선생님은 나의집착에 대해 더 많은 것을 배우도록 과학을 연구하라고 용기를 주었지요.

7. 전반적발달장애(PDD)와 자폐증의 차이는 무엇인가요?
자폐증과 전반적발달장애는 행동적인 진단(특성)입니다. 현재 자폐에 대한 의학적인 시험법은 없습니다. 자폐는 아이의 행동에 기초를두고 진단을 내리게 됩니다. 자폐와 전반적발달장애로 진단을 받은 아이들 모두 자폐를 위해 만들어진 교육프로그램을 통해 좋아지게됩니다. 전반적발달장애로 진단을 받은 아이는 자폐진단을 받은 아이처럼 동일한 교육을 받는 것이 필수적입니다. 자폐와전반적발달장애아이 모두 진단을 받은후 즉시 훌륭한 조기 교육 프로그램에 들어가는 것이 중요합니다. 전반적 발달장애의 진단을 받은아이들은 두가지 그룹으로 나눌수가 있는데 (1) 매우 경미한 자폐적 징후를 나타내를 경우와 (2) 기타 심한 신경학적 문제를지닌 아이들에 있어서 어느정도의 자폐 징후를 보이는 경우 입니다. 그러므로 전반적발달장애로 진단된 어떤 아이는 아마 거의정상일수가 있고, 간질, 미세뇌 혹은 대뇌 마비(중풍)와 같은 심한 신경학적 문제를 지닌 아이도 있을수 있습니다. 자폐와전반적발달장애 진단에 대한 문제는 이들이 정확하지 않다는 사실입니다. 이들은 단지 행동에 기초를 둔 진단의 결과입니다. 미래에는정밀뇌검사가 정확한 진단을 위해 사용될것이며, 오늘날은 전반적발달장애와 자폐를 진단할 정밀뇌검사 기술은 없는 상태입니다.

8. 조기 간섭(교육)이 중요한 이유는 무엇입니까?
과학연구와 실제 실험 모두를 보면 두세살 때 아이를 열정적이고 구조적으로 잘 되어 있는 교육프로그램에 보낸다면 예후가 아주향상됨을 알수가 있습니다. 자폐아동은 몸을 흔드는것이나 동전을 돌리는것과 같은 상동증적인 행동을 하는데, 이유는 반복적인 행동에종사하는 것이 혼란과 고통을 야기하는 소리와 광경을 막아주기 때문입니다. 문제는 아이가 세상과 담을 쌓게되면 뇌가 발달하지않는다는 것입니다. 자폐와 전반적발달장애 아이들은 그들의 뇌가 세상과 잘돌아가도록 종사하기 위해서는 구조적으로 잘 이루어진교육이 필요하며, 의미있는 방법으로 어른이나 다른 아이들과 상호작용을 유지할 필요가 있습니다. 2세에서 5세의 자폐어린이에게최악의 경우는 홀로 TV를 보거나 하루종일 비디오게임을 하는일입니다. 그의 뇌는 세상을 닫아버리게 되는거죠. 자폐아는 종사하는일(사회에 관여하는 일)을 유지해야 하지만, 동시에 교육프로그램의 선생님은 감각의 과부하를 피하도록 조심을 해야 합니다. 종종경미한 감각문제를 지닌 아이는 Lovaas 프로그램에 잘 반응하지만, 심한 감각처리문제를 지닌 아이들은 감각 과부하를 경험하게됩니다. 두가지의 주요형태가 존재하는데 첫 번째 형태는 아이들을 그들의 세계로부터 부드럽게 들어가고 나오도록 하는 치료사에 잘반응하는 경우로 나의 예가 여기에 속합니다. 나의 언어치료사는 턱을 잡고 집중하도록 하면서 ‘나의 세계로부터 나를 잡아챌수’가있었습니다. 두 번째 형태는 더욱 심한 신경학적 문제를 지니는 아이들인데 이들은 엄격한 Lovaas 프로그램에 잘 반응하지 않는경우입니다. 이들에게는 보다 부드러운 접근이 필요합니다. 어떤이는 동시에 보는것과 듣는 것을 할 수가 없어 ‘단일채널’이됩니다. 이들은 사물을 보던지 듣던지 둘중에 하나만 해야 합니다. 자극적인 광경과 소리는 감각의 과부하를 일으키고 결국 뇌의정지를 야기합니다. 이러한 형태의 아이는 희미한 조명의 방에서 선생님의 속삭이는 소리에 아주 잘 반응할수 있습니다.
훌륭한 선생님은 아이를 가르치는 방법을 맞추어 만들 필요가 있습니다. 성공을 위해 선생님은 부드럽게 강요해야 합니다. 훌륭한선생님은 얼마만큼 아이를 강요하거나 밀어내야 하는지를 알고 있습니다. 성공을 위해 선생님은 자폐아의 세계로 밀고 들어가야합니다. 선생님의 역할이 아주 중요한데, 어떤아이에게는 아이들의 ‘앞문’을 갑자기 열수있으며, 다른 아이에게는 아이들의’뒷문’을 통해 조용히 살금살금 다가가야 합니다.

9. 왜 우리애는 언제나 똑 같은 옷을 입을려고 하는지요?
살결과 마주친 뻣뻣하고 까칠까칠한 옷이나 울은 신경을 건드리는 사포와 같아서 까칠한 옷은 입지를 못했습니다. 자폐아는 대부분피부에 부드러운 면종류가 접촉할 때 편안함을 느낍니다. 새 내의나 셔츠는 여러번 세탁후에 편안함을 느끼며, 세탁소에서 사용하는스프레이 세탁용 풀이나 직물 연화제를 피하는 것이 좋은데 이들 물질에 알러지 반응을 보이는 아이들이 있기 때문입니다. (주의:아이를 돌보는 사람이나 선생님은 향수사용을 피해야하는데 어떤아이는 냄새를 극도로 싫어하거나 냄새 알러지가 있기 때문입니다)
49세가 되는 오늘날에도 나는 동일한 느낌을 주는 옷과 작업복을 찾아야만 합니다. 새로산 스커트를 입을 때의 느낌에 길들여지는데약 2주가 걸리고, 여름동안 셔츠를 입었다면 긴바지로 바꾸어 입고 편안함을 느끼는데 적어도 1주일이 걸립니다. 문제는 앞뒤를바꾸는일인데, 스커트와 함께 타이츠를 착용함으로써 더 잘 참을수가 있게 되었습니다. 타이츠는 스커트가 긴바지와 동일한 느낌을주도록 만듭니다.

Frequently Asked Questions about Autism)
이 글은 ‘강성식’님께서 번역해 보내 주셨습니다

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